Sam en Abel

Tja, de bekende smoes ga ik toch echt gebruiken: tijd gebrek!

Op hyves heb ik redelijk bij gehouden wat er allemaal in en om ons gezin gebeurt, ik zal het hier plaatsen!

Morgen wordt Abel 5!!!

Hieperdepiep!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

School (vervolg)

30 aug, 16:59 In mei had ik voor het laatst een blog geschreven. Het ging over school. Vandaag was het zover. met veel kriebels in de buik gingen wij (Jochem & ik) naar Arnhem voor een oriënterend gesprek op de SO Lichtenbeek, voorheen Mariendal. We gingen het gesprek in met eigenlijk het idee dat we eerst misschien wel 500 gesprekken aan moesten en 1000x zouden moeten uitleggen welke complexe zorg Abel nodig heeft.
WOW! viel dat even mee!
Abel was bekend en ook zijn hele ziektebeeld was uitgebreid besproken.
Er werd ons uitgelegd dat er met cluster groepen werd gewerkt en dat er voor ELK kind een PLAN was.
We hebben een rondleiding gekregen en onze indruk was goed. Natuurlijk waren er kindjes die op een erg laag niveau zitten, maar de leiding, begeleiding straalde rust uit. Wij waren al om. Maar er was meer.
Tot onze verbazing had ze ook al een gesprek gehad Mariendal Locatie Doetinchem.
Dit is 5 minuten lopen vanaf ons huis. Dat zou dus 40 min in de bus vervoeren minder zijn. Wat weer tengoede komt aan de energie level van Abel. Dus zou hij het langer vol kunnen houden en ook energie hebben voor de leuke lessen, zoals samen lezen, muziek, spel.
Ook is er de mogelijkheid om met een electrische rolstoel te oefenen. Nou, ik viel bijna van mijn stoel!
En dat er al aan gedacht was voor wij op 'bezoek' kwamen. Het kan dus ook echt anders!
Nu wordt er van alles op de rit gezet om Abel op locatie Doetinchem te kunnen plaatsen (beademing en canule zorg moet getraind worden en certificaten moeten uitgeschreven worden)
maar mocht er echt geen plek zijn in Doetinchem, is Abel van harte welkom in Arnhem.
School.
School.
Beide jongens naar School. Beide jongens.
Nee, dit had ik niet verwacht. 4 jaar geleden werd ons gezegd: we kijken eerst maar eens of hij de 2 jaar haalt.... en nu...
Ik ben er heel blij mee, weet dat we dit samen toch aar mooi voor elkaar hebben gekregen. Ik weet ook dat het voor andere kinderen niet op hun pad komt.
Ik kan alleen maar trots zijn.
Dinsdag is het gesprek in Doetinchem (ook een passing voor een nieuwe duw rolstoel voor buiten!) dan kunnen we verder!

(het CIZ moet dan ook nog even mee werken en een indicatie afgeven dat Abel ECHT naar school mag en kan)

school

20 mei, 20:52

Ja, school... Abel gaat naar school. Tenmiste, als het nú zo blijft gaan...
Wie had dat gedacht? Ik niet. Voor mijn gevoel zit ik wekelijks in het ziekenhuis met een dood ziek kind. Abel, mijn ventje die qua spier atrofie (afbraak) steeds verder achteruit gaat. Maar er zit iets in ons mannetje. Hij wil 'leren'... Na 1 gesprek met groot Klimmendaal waren we er al uit, en hun ook. Het grote obstakel is niet de beademing, canule, zuurstof, totale afhankelijkheid maar het Vervoer!!! Nou, laten we nú ook Abel zelf vervoeren naar gbk.
Gisteren een telefoontje gekregen van gk en Abel is meer dan welkom. Natuurlijk is het aangepast onderwijs en zal Abel veel gebruik van zijn spraakcomputer maken, ook wordt zijn denk vermogen nog ingeschat.

Phoe..
Mijn mannetje gaat naar school.....
Sam zei: oh, dan zie ik hem vaak op het plein..helaas is de school wel dik een half uur rijden..

*update*

17 mei, 21:04

Geen bericht = goed bericht... Meestal klopt dat wel.
Er is wel veel gebeurd sinds mijn laatste blog.
We zijn naar groot Klimmendaal geweest om toch eens door de ergo de wandel wagen en rolstoel te beoordelen. Abel zit er niet goed in en de rolstoel is inmiddels aangepast, voor de wandelwagen gaat een aanvraag naar de wmo, het zak dan meer een duw rolstoel worden.
De 25ste weer een afspraak bij het spieren voor spieren centrum in Utrecht.
We zien Abel wel achteruit gaan, vooral de beweging in de benen is zo goed als weg. De armen gaan nog wel een klein stukje omhoog, maar hij kan niet zoveel meer vast houden.
Eigenlijk gaat het best goed en gaan we deze zomer weer met frisse moed tegemoet.

De Stichting Abel Schuiling heeft al een groot bedrag bij elkaar voor onderzoek. (Op de site lees je daar meer over)
Op www.kussenenzo.nl staan mooie armbanden, vlaggenlijnen en andere artikelen waarvan de opbrengst nog steeds 100% naar de stichting gaan..

14 mrt, 13:06

Het is al lang geleden dat we iets van ons hebben laten horen. Het is rustig op het gebied van benefietacties maar dat wil niet zeggen dat er helemaal niets gebeurd!

Met Abel gaat het momenteel goed. Hij ontwikkelt zich en is de winter gelukkig tot nu toe goed doorgekomen. *keepfingerscrossed*

De ouders van Abel hebben samen met de Stichting een bus aangeschaft, om Abel te kunnen vervoeren naar o.a. zijn dagopvang. Het vervoer dat dit moest doen, verliep gewoon niet goed en Abel én zijn ouders ondervonden daar echt heel veel hinder van. Vandaar dat we gezamelijk tot deze beslissing konden komen. Abel's ouders verzorgen en onderhouden verder de bus maar hebben toegezegd op aanvraag via de Stichting ook andere kinderen te vervoeren. Natuurlijk kan dit geen dagelijks terugkerend iets worden maar voor bijzonder vervoer kan er altijd overlegd worden! Heb je dus een vervoersprobleem, overleg óf met de ouders van Abel zelf, óf via de Stichting. We hopen snel een foto te kunnen plaatsen!

Daarnaast kunnen we niet vaak genoeg vermelden dat Abel's mama, Desirée, nog steeds heel hard aan het werk is als vrijwilligster voor de Stichting. Ze maakt allerlei vreselijk leuke dingen en de opbrengst komt geheel ten goede aan de Stichting!!! Dankjewel Desirée, je bent een kanjer! Desirée's kunstwerken zijn te vinden op http://www.kussenenzo.nl.nu en de hyves kussenenzo maar Desirée is ook nog druk bezig een mooi plaatsje te creëren op internet hiervoor.

Tot slot ook nog belangrijk nieuws: Bij de VSN, Vereniging Spierziekten Nederland is Ria heel hard voor SMA-RD aan de slag. Specifiek voor deze vorm van SMA, de vorm die Abel heeft, is er meer aandacht nodig. Alle knappe koppen over de hele wereld die van deze vorm verstand hebben, willen we graag bij elkaar hebben in Nederland. Er komen dan een soort workshops zodat deze artsen met elkaar van gedachten kunnen wisselen. Uiteindelijk doel is een vorm van beleid, wereldwijd en hopelijk snellere diagnoses. We hopen natuurlijk dat als we dit kunnen bereiken, er meer levenshoop komt voor kinderen met SMA-RD.

Nou, lang niets vermeld maar in 1 keer wel heel veel nieuws! Nog steeds geldt voor alle kinderen met SMA en hun ouders, dat de Stichting graag wat voor u wil betekenen in welke vorm dan ook. We roepen dan ook de omgeving van deze families op om voor deze gezinnen aan de bel te trekken als er iets nodig is. Je kunt denken aan speelgoed, kleding, aanpassingen, of wat dan ook. Via info@stichtingabelschuiling.nl kun je mailen naar ons!

december

4 dec 2010, 07:05 4 jaar geleden, 4 december 2006, ging ik met Abel naar de huisarts......alles veranderde....5 dec naar Utrecht en 7 december met spoed naar de IC....aan de beademing, waar ons mannetje, nu blijkt, NOOIT meer vanaf komt....
Abel heeft SMA.
Stomme Medische Aandoening
(Spimale musculaire atrofie)
4jaar verder! Veel lieve warme mensen ontmoet, veel toppen bereikt, veel gevochten, veel gehuild...veel gestreden

4jaar

Lieve Sint....mocht ik Duizend wensen doen; had ik er maar 1......
Doen we het 4jaar lang 'goed'.......is ons mannetje echt tevreden??

De onzekerheid wordt steeds moeilijker te aanvaarden!

Op 5december kreeg ik een spoedrit in de ambulance als pakje.........en daarom kunnen we morgen met ons 4en echte pakjes uitpakken..
Dank U Sint

vroeg opstaan

21 aug 2010, 06:41 Toen we eraan dachten om ons leventje compleet te maken met 2 kinderen, wisten we natuurlijk wel dat het ee grote kans was om: veel pampers te verschonen, veel bezig te zijn met eten (bv of de warme hap) geduld uitoefenen, weinig slaap (tot een bepaalde lft van het kind)..... Sam heeft zich bija keurig gedragen! Abel daarintegen: bijna 4 (10 okt) en nog in de pampers..tot zeker 22uur 'bezig' zijn met voedin, medicijnen, vermaken, fysio, alert zijn, rolstoel duwen, aanvragen, aanpassingen, zkh, zorg....... Het vroege opstaan heb ik echt nooit problemen mee gehad, maar NU! Vooral als je half 6 wakker wordt van een kokhhalzend kind naast je. Eerst de slaap uit de ogen...dan: uitzuigen vn neus en canule, prio 1, dan de pamper die steevast gevuld is met een dampende en penetrante sonde voeding geur.... Meteen de voeding klaar maken, medicijnen voorbereiden en dan kan dat ritueel ook om 7uur beginnen.... En ja, het wordt steeds zwaarder en moeilijker...

Het was fijn dat Abel iig tot half 6 rustig heeft geslapen, maar moeders blijft ook in de nachtelijke uurtjes alert en hhoort elk piepje, kuchje en verslikking....geen nacht heerlijk doorslapen, maar ah, dat doen we al bijna 4 jaar niet...

maandag naar huis???

15 aug 2010, 18:01

Vandaag werd er even verteld dat de leis-lijn eigenlijk wel vanmiddag kon! Dus werd er meteen emla zalf klaar gelegd en ik vroeg of ik erbij mocht zijn, als ik maar een mondkapje en haarnetje op deed... Geen probleem. De arts wist te vertellen dat Abel er wel vreemd van kon doen(de ketamine een middel voor een soort roes) of ik dat wel aan kon? Deze mama kan (bijna) alles aan! Ik zat even Jochem te bellen dat Abel de lijn kreeg en daarna op z'n eigen machine mocht... De pleeg riep me al: de arts wil beginnen.. Alles zo septisch (steriel) mogelijk en daar ging de roes... Abel draaide met zijn mooie ogen en mama vond het heel naar! Ik heb Abel enorm geknuffeld en tegen hem gezegd dat hij de grootste kanjer is die ik ken.. Mama werd er emo van... Moet onze vent toch allemaal weer doorstaan! (En mama) het ging in 1x goed en nu is het wachten op de uitslagen! Abel ligt aan de elisee met 0,5 ltr zuurstof: prima! Als alles goed gaat dan gaan we dus morgen naar huis....

Weekend: ieder kind krijgt visite... Abel moet t met alleen maar mama doen....
Ik weet dat dit een soort routine is geworden; we gaan een paar dagen naar t zkh en weer naar huis... Toch mis je de aanspraak, ander volk om je heen dan alle verschrikkelijke verhalen van de buren aan te horen.. Tja, het zal wel bij ons horen.... Voel je vooral niet aangesproken, het is iets wat ik kwijt moet...

Morgen...Sam naar groep 3 en Abel naar huis (waar hij eigenlijk naar groep 1 zou moeten gaan....... Snik)

samenvatting

13 aug 2010, 19:35 even een "korte" samenvatting....want zelfs ik raak de weg soms kwijt


zondag
gaan we weer.......een weekend om ff op 'adem' te komen, Abel thuis en meteen 39.7 koorts!!! bah bah bah! heb geen zin om weer naar het zkh te gaan...pcm gegeven en wachten tot na de middag dut! wordt er letterlijk te moe voor! @ thuis, met ziek Abeltje
In het RMcD.....Abel een flinke longonsteking 5 dagen iv ab (anti-biotica via infuus _ ) we zingen t weer uit...
maandag:
Abel heeft een goede nacht gehad.... Vanmorgen lekker gewassen en op schoot, nu spelen en teletubbies kijken (toch ineens wel heel favo!) Mama even koffie drinken na de zoveelste beroerde nacht... Tja.. @ radboud
ook leuk nieuws: een hele blijde Sam belt mama op: MIJN TAND is er uit!!!!!!!!! wil je dat ff op de hyves zetten? whahaha........
donderdag komt iemand van het CTB (centrum voor thuis beademing) met de couhglater (hoestmachine)..... ik krijg de hele dag training en uitleg, Abel moet waarschijnlijk een aterie-lijn (lies-lijn) om alle waarden goed te controleren... ppff....waarschijnlijk langer ier dan gedacht, maar dan hebben we dat ook weer gehad

woensdag:
Abel heeft een goede nacht gehad, nu krap in de saturatie....toch op de sero met bevochtiging + vernevelen om zo een nieuwe longontsteking te voorkomen! @ alles begrijpen en er volledig achter staan, maar ook verdrietig
donderdag:
gisteren kwamen Sam en Jochem!!!! wat fijn! ze bleven ook slapen, vanacht een bedden-dans gedaan vanmorgen samen naar Abel en lekker gespeeld...daarna mevr V van het ctb op bezoek. de cough-assist is getest en Abel en mama zijn met vlag en wimpel geslaagd! nu 4x per dag 'hoesten' en waarschijnlijk zondag terug op de elisee. dan een 'lange' lijn om de CO2 waarde te meten en zo de beademings vorm te indiceren en misschien aan te passen! daarna...........naar huis???? we wachten af! @ in gedachte thuis

vandaag..
het gaat eigenlijk best goed met Abel. hij is super vrolijk peelt bijna de hele dag, wil veeeeeeel bellenblaas! en voaaral zijn saturatie en ha doen het goed! morgen laatste AB en dan de beslissing of we een arterie_lijn willen om de CO2 waarde te bepalen (24uur) en dan te kijken of de beademings_machine nog voldoende flow geeft.... Abel heeft nu dunne def en ik ben veel te bang dat die ontlasting in de lijn gaat zitten met alle gevolgen van dien........

morgen komt Mnonvoor Abel zorgen, zo kan ik even de markt op om leuke stofjes te zoeken!

vakantie, zkh, thuis en toch weer zkh

8 aug 2010, 21:10 Niemand die het zal verzinnen en een film hierover kan maken (ok, oerlemans zou t kunnen)...... We waren 2 weken geleden in Sauerland, 3 dagen, want Abel werd opgenomen in het radboud.... Na 5 dagen weer naar huis: het gaat eigenlijk best wel weer goed! Toch naar GBK om zo een laatste rustig weekend te hebben voor t einde van de vakantie???? JA!! Alles ging prima: goede saturatie en de hart actie ook normaal....... We zijn lekker uit eten geweest en zaterdag een dagje Winterswijk, best leuk! Heb een heeeeeeeele mooie Boedha gezien! Maar die mag je niet zelf kopen Jochem ging ineens door de rug, dus die bleef thuis ipv naar t stadion (3-0 resp)....
Zondag: met smacht gewacht op onze kleine vent, maar toen ik m op schoot had was ie weer hangerig en ik mocht absoluut niet anders gaan zitten! Toch ff tempen: 39.7!!!!! Nee, niet weer! Toch maar even een pcm en op bed.... Na het slapen 39.9...... HAP gebeld en de arts was snel tot de conclusie om Abel op te laten nemen (daar kwamen de tranen die al een tijdje heel hoog zaten!) Alles weer in de koffer, spullen verzameld en de ambu in (saaiste rit ooit!)...... Op de ic kwam Abel oog in oog met z'n allergrootste vriendin: Chantal!!!!! Voor mij weer ontlading, voor Abel weer giechelen en lachen!
Lekker verzorgd, infuus, kweek, foto
Een fikse longontsteking!!!! Alweer....
Minstens 5 dagen aan bed gekluisterd en dan maar hopen dat we daarna een tijdje zkh-vrij zijn!!!!!

vakantie nr 1

16 jul 2010, 17:19

We zijn vrijdag aangekomen, mooie tent en alles nieuw! Sam is meteen door t dolle heen en wil maar 1 ding: zwemmen! Ppff wat een warmte, dus we verbleven in het zwembad. Lekker aan t water ons patatje gegeten.... Laat slapen, t is vakantie. Zaterdag pas om half 9 wakker! Even buiten ontbijten, waar Sam al een groep kinderen als vriendjes beschouwd! Rond 10uur is het zwembad open: we zitten 5 over 10 in het water... Heet deze dag! Ook nog op het strandje gespeeld, en in het water gelopen... Daarna lekker gegeten. Een verkoelende bui over de tent gehad en verder een super dag. Sam zal rond 10uur gaan slapen.... Ik mis Abel! En Jochem! het is inmiddels 10uur en we zijn fris op bed... Er was een kermis waar Sam een speelmotortje (waarde 2,-) heeft gewonnen met muntjes inwerpen... Ach, hij vermaakte zich! En mama dus ook! O, what a night! En niet in de goede zin! Het donderde, alsof er boven ons gebowld werd! Het bleef hangen en het was licht buiten, zoveel flitsen! Ik dacht: snel bij Sam gaan liggen voor hij bang wakker wordt! Maar meneer sliep en sliep door! Ik heb geen oog dicht gedaan..te bang dat de tent zou wegwaaien oid... Half negen werd ik gebeld, Abel was de hele nacht wakker geweest, huilen! Hij dus wel bang voor onweer..een normaal kind vanmorgen weer buiten ontbeten, nadat de tent water vrij was.. Sam weer op zoek naar springhanen.....nu verkoeling zoeken in het zwembad, Sam doet mee met het animatie team.. Vanavond: tuurlijk t voetbal kijken op het grote scherm hier, wordt t te spannend, gaan we lekker naar de tent, daar is ook tv!.........Nu zijn we voetbal aan het kijken (ik dan) en het waait zacht, wat heerlijk! Biertje erbij en hopen op iets onvergetelijks: Nederland wordt Wereld Kampioen!(En dat hoopt heel NL)Helaas...geen wereld Kampioen, maar wat trots zijn we op 'onze' jongens! Maandag een verassing: Jochem kwam hier! Sam was door t dolle! We hebben eerst maar eens een insecten museum bezocht (pf wat eng!) En een vlindertuin.. Vond het maar een matige tuin! Vooral veel witkool vlinders.. Daarna werden onze voeten getracteerd op een weldaad! We hebben het Blote Voeten Pad bewandeld! Nou, Sam voelde zich Tarzan! We hebben tot onze knieen door de modder gelopen en over klei gewaggeld! Door een ijs en ik zeg ijs koude waterval geklommen, maar wat was het leuk!We werden ook nog gebeld dat de stroom nu op de boerderij was uitgevallen..(Wat moesten we daar mee???) We zijn nog naar village Maarsmechelle geweest waar mama een echt Marlies Dekker outfit ( ) heeft gekocht!'S avonds nog naar de kermis waar Sam helemaal dol werd van de punten, en nu een hijskraan heeft.. Laat slapen, laat wakker...samen ontbijten en Jochem is weer naar huis Sam en ik gaan zwemmen.... Wat is het toch warm! Met zo nu en dan een kleine bui is het redelijk uit te houden...vanmiddag naar de bingo geweest, geen prijs.. Sam is vanmiddag met een camping vriendje en diens fam gaan zwemmen...kon ik eindelijk even rustig zitten lezen! (Ja, als je alleen met je zoon op vakantie bent, moet je echt alles (!) Alleen doen!)We hebben de punten van de kermis ingeleverd; een donkey kong (?) Pop... Nu naar de avond voorstelling die de naam HORROR draagt..hopen dat Sam goed zal slapen! Morgen weer een bewolkte dag en donderdag warm...vrijdag weer naar HUIS!!!!!Vandaag (woensdag) was het weer super warm! We hebben gezwommen, op de waterfiets gezeten, midget golf gedaan en lekker gegeten.... Sam zag een konijn met de pootjes achteruit liggen: goh, dat konijn wil ook bruin worden! Haha! Vandaag begon het net na 5 uur enorm te stormen! Echt eng! Sam heeft een slaapje gedaan van 10 minuten! Nu is het bijna over (dacht echt dat we met tent en al zouden weg waaien!) En gaan we maar lekker tv kijken...Morgen nog en dan lekker naar huis...mis me andere mannen...De nacht zijn we rustig doorgekomen...volgens Sam had ie geen oog dicht gedaan, maar meneer sliep tot zeker 8uur! Vandaag fris...lekker onder de douche en daarna onze camping pakjes aan lekkerr gespeeld, tv gekeken, Sam met de buurjongen op de skelter geweest, boek uitgelezen (gelukkige huisvrouw) en de dag is pas half om! Zo pannekoeken bakken!!!!Nou, we hebben in t restaurant gegeten.. Dat was geen succes! Helaas... Daarna nog naar de voorstelling van 19uur geweest, erg leuk! Tandenpoetsen en een keer vroeg op bed.. Het hele weekend hebben we geen zorg, dus wilde ik even bij slapen.. Sam was snel aan t snurken en ik heb veel wakker gelegen... Vanmorgen moest Sam afscheid nemen van z'n camping vriendje Dillon.. Ze hadden zelfs tranen ..snik.. Jochem komt ons zo ophalen, en wat ben ik trots op die vent! Hij heeft een week voor Abel gezorgd! Zonder hulp! Mijn man....

drukte van belang

6 jul 2010, 08:18

En is het wel belangrijk? Tja....er was gisteren een aardige meneer van de Welzorg (ja, het kan echt!) Die de aanpassingen voor de binnen rolstoel ging opmeten en vragen beantwoorden.... Goh, wat is hij Groot Nu!...veeeeel te groot voor deze stoel (leg dat maar uit aan de ergo en revalidatie arts!) En ik ga er echt meteen mee aan de slag, stuur ff een andere hoofdsteun om te proberen, Abel gooit uit frustratie steeds vaker z'n hoofd naar rechts en komt dan zelf niet meer terug. Ok, daar wachten we op! Week 31 komt de tillift....(Voor die tijd zouden we graag de hoog laag aankleedtafel verkocht willen hebben, om daarvoor een kast te kopen, ruimte gebrek!) En vandaag komt de nieuwe wandelwagen! Die moet ook aangepast, dus alleen kijken ... Verder een aantal telefoontjes hier en daar voor Abel... Mijn eigen pin 3x verkeerd: naar de bank.... En Sam gaat zo zoet overal mee naartoe! Jochem blijft voorlopig 2dagen werken...Abel doet het zoooooo goed! Smult af en toe van ht eten! Nog steeds zonder zuurstof! (Wel beademing, voor degene die dat even niet begrijpt) we zoeken nog een vakantie, dicht in de buurt van de achterhoek ivm extra kosten voor achterwacht (lang verhaal)... Abel moet 2 nieuwe Grotere slaapzakken hebben (wie heeft een tip?) En verder.......gaat lekker! Vanavond voetbal, wil je nog meer?

nu ik toch ff tijd heb

19 jun 2010, 10:22

Vandaag is de vierde sma-mama dag. Voor mij de derde.... Fijn dat we een dag kunnen praten over de zeer zeldzame ziekte die onze kindjes haddnhebben..... Ook fijn om over onze super kanjers te praten!

Hierbij wil ik ook even melden dat deze hyves mij verlost van de meeste opgekropte woede die ik (gelukkig steeds minder) in me heb. Hier kan ik mijn frustratie's kwijt, mijn gevoelens beschrijven, mijn angsten delen, mijn verdriet en mijn emotionele gevoelens.......MIJN! Ik wil niemand pijn doen, niemand het gevoel geven dat ze niets voor ons betekenen, want dat doen jullie wel! Ik put echt energie uit lieve, meelevende en oprecht bedoelde aandacht. Voor ons gaat er een nieuwe fase beginnen. Het CIZ heeft besloten ons minder PGB toe te kennen en van dat buddget kunnen we de nodige zorg voor Abel niet inkopen.. Jochem stopt met werken en we gaan veel zelf doen, we hebben ook een kereltje van bijna 6 rond lopen! We willen ook genieten van het leven zoals het nu is (en wat fijn dat het nu stabiel is!) We hebben hier en daar wat in huis gedaan om zo ook lekker te wonen. De auto voor Abel is helaas niet meer te maken en proberen we zoveel mogelijk van de regiotaxi gebruik te maken..... Maar ik sta ook op markten voor de geweldige stichting Abel Schuiling, we gaan met Sam regelmatig op pad, ook met vriendjes.... Een grotere gezinsauto zou dan een optie zijn... De renault vertrekt, de Ka moeten we afscheid van nemen en een grotere station begroeten en hoop houden dat we nu eens wat meer geluk hebben....

Vorige week waren er verschillende passingen voor Abel, een andere wandelwagen, andere kuip voor de binnen rolstoel, een tillift (ook te gebruiken als schommel) en een andere oplossing voor in bad.
Heftig, weer verrandering, weer een nieuw ding in huis.... We denken vooruit en weten dat het ook voor ons beter zal zijn....

Al met al geniet ik en heb hier en daar echt dat gelukkig zijn gevoel weer!

We zullen zien hoe de wereld draait en gaan genieten!

dag 5, radboud

27 apr 2010, 13:17

en het is alweer dinsdag.. Lang leve het academische ziekenhuis.. Daar zijn veel artsen met allemaal een andere visie. Zo hoor je vrijdag dat het heel slecht gaat, zaterdag hoor je dat het eigenlijk allemaal wel mee valt, zondag is het vooral afwachten, Abel doet t (klinisch) zeer goed! Maandag is het infuus gesneuveld, en moest er een nieuwe komen.. Vandaag.. Ja, vandaag.. Abel had het vanmorgen weer zwaar maar herstelde zelf goed. Morgen wordt er weer een foto gemaakt (waar er eerst werd gezegd dat er niet teveel foto's gemaakt mogen worden ivm de stralingen, zijn er nu al 4 gemaakt! ) de uitslag van de micro-bioloog moet vandaag de uitslag geven welke bacterie nu in Abel's longen zitten. Mocht dit een bacterie zijn die ongevoelig is voor een ab die via de peg gegeven kan worden, moet Abel aan het infuus blijven. Mocht ie een andere ab krijgen, mag hij morgen aan z'n eigen machine en héél héél misschien donderdag naar huis! We springen geen gat in de lucht, maar wachten het af.. Miriam, bedankt voor je kaart! Heb je voor Tycho ook het kaartje gekregen?

radboud, dag 3

25 apr 2010, 21:44

we dachten er na de opname van januari voorlopig niet meer te komen.. Het gevreesde grote gebouw in Nijmegen. Het gebouw waar zieken naar toe gaan om te herstellen.. Het grote gebouw, zover van huis. Het Radboud. Helaas was vorige week woensdag al duidelijk dat Abel weer iets onder de leden had. We moesten na overleg met de dienstdoende huisarts en onze kinderarts starten met ciproxin, een ab kuur. Mocht het erger worden, graag bellen en de arts zou meteen langs komen.. Gelukkig sloeg de kuur aan en heb ik na 5 dagen ab overleg gehad met de huisarts: stoppen met de kuur..hij zal het vaker nodig hebben.. Donderdag avond was ik sporten en toen ik terug kwam was het duidelijk dat Abel ergens kast van had, maar waarvan?? 'S avonds veel jammeren en mega veel uitzuigen.. Om 6uur werden we uit bed gebeld door de pleeg.. Ging niet zo lekker.. Hm.. En nu? Niet naar de boerderij, regelen dat Sam naar school gaat, Jochem moest weg, pleeg moest ook weg.. Gelukkig ging het even wat beter met Abel.. Sam werd thuis gebracht na school en Abel had niet geslapen.. Voelde warm aan.. 38.3!! Pcm gegeven en de dokter gebeld. Weer starten met de kuur en ze zou de apotheek opdracht geven het met spoed te bezorgen, Sam in de zandbak en ik met Abel op schoot.. Helaas duurde het héél lang tot de apo kwam. Jochem was inmiddels thuis en ik had al gekookt.. We hebben gegeten en Jochem bracht Abel naar bed.. 39.3! Toch weer bellen.. Na overleg met de kinderarts toch naar Nijmegen.. En dan zit je weer in de ambu die met loeiende sirene's weg rijdt ivm de drukte! In het zkh de standaard vragen, en zoals altijd zet ik dan het moeder zijn opzij en regel ff vanalles. Er werd een foto gemaakt en die zag er echt slecht uit! Schrok er zelf van! De rechter kant helemaal vol! Dus op de servo (beademings machine van het zkh) en bloed prikken.. Een hypo! (suiker gehalte van 2! ) tja.. Dan wordt er eerst nog niet aan een infuus gedacht, om de aderen te sparen. Helaas zaterdag ochtend toch een infuus. Weer een foto en die zag er iets beter uit. Abel lijkt zich beter te voelen.. Vandaag weer een foto en ook deze ziet er weer beter uit.. We moeten rekening houden met een langer verblijf, maar hoop echt dat Abel donderdag thuis mag zijn.. Ik wil zo graag dit jaar koninginnedag vieren! Pf.. Nog 4 dagen.. Moet lukken

even updaten..

31 mrt 2010, 15:59

ja, zo ben je weer aan het eind van maart en komt april om de hoek kijken...
en dan is het natuurlijk weer eens tijd voor een update..
eerst Sam---->
Sam is echt super goed bezig op school. kan al zinnetjes lezen en tellen is voor hem geen probleem! Sam speelt graag buiten en dan vinden zij kilo's zand op de bank terug
weer naar de kapper geweest en inmiddels een groep hoger met de Judo. dit omdat Sam een beetje te sterk werd voor de 'kleintjes' ... (macho)
Jochem---->
was gisteren jarig (33) en is flink aan het sporten! zo trots dat ie nu eens niet een maatje groter moest vragen voor de zomer jas
Abel-----> tja.. Abeltje. het gaat best lekker, maar we zien toch echt dat de atrofie begint toe te slaan. zijn hoofd gaat steeds moeilijker van de ene kant naar de andere. de kracht in de handjes is bijna weg (hij gooit vanuit de pols) en wat zijn we dan super trots op wat hij WEL kan!
vorige week bijna 3 uur in het zkh vertoeft: alles moet nog eens duidelijk op papier, 2x per jaar de reguliere controle bij de kinderarts, 1x per jaar naar de neuroloog (wkz) en 4x per jaar naar de revalidatie arts. en maar hopen op een opname-loze zomer! wij tekenen ervoor!
Abel kan zo heerlijk genieten nu! ligt echt dubbel en giechelt maar raak.
ik---->
en ik huppel maar door.. voor m'n verjaardag een weekendje weg gekregen van jochem, ben met Zus lief naar Haarlem geweest, waar we heeeeeeeeerlijk hebben gegeten (voor weinig ), naar Waylon zijn geweest, en vooraan stonden. voelden ons pubers!!
verder ben ik mega druk voor de stichting, 4 & 5 april mag ik op de montferlandfair staan! ik sport elke week zeker 1x, probeer vaker te gaan..
en wat is het toch genieten om de lente te zien ontstaan! zomaar een tulpje in het kleine grasveldje voor het huis, de vele vogeltjes, het vroege licht zijn, Sam die lekker in z'n vel zit, Abel die best redelijk te pas is..

ja, ben best tevreden

uithoudingsvermogen..

2 mrt 2010, 10:05 gisteren dan eindelijk weer eens echt gesport. eerst een check-up. hart actie laag (wat in de sport wel weer erg goed is) gewicht netjes, maar mag wat vanaf..(vind ikzelf niet belangrijk) BMI perfect, vet percentage keurig, vet percentage rond de organen was super goed! en mijn uithoudingsvermogen is ook erg goed. ik ga nu trainen om de rug spieren en de buikspieren sterker te maken, zodat het optillen van Abel niet teveel belastend is. ook ga ik Body- and- Mind doen.. op de donderdag avond probeer ik een uurtje Kick-fun en Pilates te doen. Jochem en ik zijn er wel achter dat er een avond voor ons samen moet zijn en willen graag op de dinsdag, als Abel op de boerderij logeert, samen gaan sporten of iets dergelijks. (hard nodig!!) verder is er veel ingang gezet.

er is een nieuwe grotere Kuip voor de wandelwagen aangevraagd, zo ook een grotere Kuip voor de Panda binnen stoel. de tillift is aangevraagd (slik), we moeten 8 maart voor een oudergesprek bij de revalidatie arts komen voor de heup foto van Abel (dit vind ik zo spannend!!) daarna hebben we 24 maart een algehele controle bij de kinderarts. (lengte, gewicht, voeding, ed) en zo gaan we naar een datum die nog geprikt moet worden om Abel op te nemen in het zkh. dan wordt de hoest machine uitgeprobeert en dit vind ik ook verschrikkelijk. het zkh zoveel mogelijk vermijden en dan moet je gewoon, omdat men iets nieuws wil proberen... we wachten het maar af..
iets waar ik ook heftige emotie's bij krijg: Abel mag donderdag naar de peuterspeelzaal. bij de 'gewone' kindjes in een klasje. kijken of Abel het leuk vind om daar rond te kijken. in een groepje erbij zitten als er voorgelezen wordt. mee spelen en observeren (is Abel zo goed in ) het gaat om een half uurtje en kijken of het meer kan worden. spannend hoor...

inmiddels is Sam verhuisd van de kleine kamer naar de 'voor'kamer. ik wilde de kamer behangen met Ajax behang, maar meneer vindt het wel goed zo. (en ik ook )

het is wel heel erg lang geleden dat ik hier een blog heb achtergelaten... lang leve de HYVES... ik zal even alle blogs van hyves hier posten en probeer weer trouw te zijn aan www.samschuiling.nl.nu

inmiddels weet iedereen wel dat ik samen met mijn zus erg druk ben met het maken van bijv. armbanden, tassenhangers ed voor stichting Abel Schuiling. dit allemaal om zo een steentje bij te dragen aan het onderzoek naar de verschrikkelijke ziekte SMA

www.kussenenzo.nl.nu

www.kussenenzo.hyves.nl

dat is lang geleden.. Ik kijk naar boven terwijl ik de inmiddels koude was van het rekje haal, veel te laat natuurlijk. Het is helder. Ik zie veel sterren en denk meteen aan alle kindjes die we moeten missen. En deze week is er weer een sterretje bij gekomen.. Ook zijn er kindjes ziek, heel ziek.. Niet de mexicaanse griep, niet verkouden.. Nee, ernstig ziek. Sma kindjes. Net als Abel. Ik kan alleen maar hopen dat we deze winter geen ziekenhuis blogs hoeven te schrijven. Dat ons mannetje met onze zorg voor hem deze winter goed door staat.. Ik kijk nog eens naar boven.. Wat zijn het er toch veel..

wat een gemengde en emotionele gevoelens!

het is december.. Een maand die ik liever over sla. 4 december 2006 is Abel met slechts 7wk en 6dg opgenomen in ie streek ziekenhuis in Ede. De saturatie bleek erg snel omlaag te gaan, de de hart actie vrij hoog. Abel zag grauw.. Tot 3x toe daalde de sat zelfs tot 30... Onwerkelijk en onzeker.. Op 5december moesten we met enige spoed naar het wkz in utrecht. Daar werden de testen gedaan en Abel kreeg een infuus, een slangetje in de neus voor evt sonde voeding.. Er werd bloed afgenomen, er kwamen 6 verschillende artsen kijken, luisteren, vragen, voelen.... Ons kleine ventje was ziek, heel erg ziek. Niemand wist wat er aan de hand was (dat was misschien nog wel het ergste! ). Abel bleek het RS-VIRUS te hebben. Een zwaar verkoudheids virus, waar ernstig zieken aan konden sterven.. De eerste nacht zijn we goed doorgekomen, met flink wat zuurstof via een kapje. Woensdag avond bleek alles redelijk goed te gaan. Helaas.... Om ongeveer 5uur in de ochtend had ik Abel op mijn buik, zijn gezicht naar me toe.. Ik zag angst, pure angst in zijn kleine mooie ogen.. Hij keek me aan en vroeg met z'n ogen: HELP! ik kan dit niet alleen mama.. Ik heb zo snel mogelijk op de rode knop gedrukt en toen ging alles heel snel.. Mijn kind werd naar de IC gebracht, en ik zat daar maar.. Het leken uren.. Eindelijk mocht ik naar m'n ventje toe. Daar lag ie, aan het einde van de zaal, akenaal mensen in witte jas om hem heen..al die draadjes, al dat gepiep, opgeblazen hoofdje... Totaal van de wereld. Abel was uitgeput. Hij moest aan de beademing.. Jochem was er al snel.. De gevoelens die er door je heen gaan, kan ik niet beschrijven.. Het zou maar een paar dagen zijn, het RS-VIRUS moest uit zijn lichaam.. Maar Abel kwam niet van de beademing af. Na veel ellende, emotie's, gevoelens, boosheid, verdriet en onderzoeken kregen we het bericht dat Abel SMA-RD1 heeft. Zeer zeldzaam, hij is tot dan de enigste in nederland met deze progressieve spierziekte, waarbij zijn middenrif niet werkt. (vandaar de 24uurs beademing ) we wilden zo snel mogelijk naar huis. Daar onze kinderen opvoeden. Tja, kinderen.. Sam is in al die tijd zo vaak ergens wezen logeren (bedankt! ) en heeft zoveel mee gemaakt..veel moeten inleveren van z'n jonge leventje.. Hij heeft een broertje, maar we zijn niet bij elkaar.. We hebben echt de hel en de hemel gezien in ruim 9 maanden wkz. Toen mocht Abel naar het revalidatie centrum. Weer ruim 3 maanden. Ons leed werd alsmaar groter.. Hoe gaan we dit doen? Moeten we verhuizen? En Sam? Allemaal vragen.. En dan ook nog een heftige operatie: mijn baarmoeder moest (....,)eruit. Een pijnlijke periode, een kind krijgen is nu definitief voorbij. Hier hebben we natuurlijk veel over gepraat, maar ons verstand heeft ons duidelijk gemaakt dat een kindje met dezelfde ziekte als Abel'.... Nee, dat kan gewoon niet. Na de hulp van veel, heel veel lieve mensen, en aanzetter Tamara. Plus Gabi, is er een aanbouw gekomen. Zo kon abel thuis komen. Het eerste jaar veel ziekenhuis bezoek, veel dalen. Nu zijn we inmiddels 3 jaar verder.. Het gaat naar omstandigheden goed. Veel hulp, liefde en aandacht. Helaaap denken sommige dat het nu goed gaat, nu Abel thuis is.. Maar het verdriet, de angst, de emotie's en de grote zorg blijven.. Veel moeite heb ik dan ook als ik gezonde kindjes zie, met een broertje of zusje..het doet pijn, dit kunnen we niet meer mee maken, het gevoel van de baby in de buik, kruipen, de eerste stapjes, de eerste hapjes.. Gewoon je liep mee nemen, of laten logeren bij opa en oma.. Maar we mogen niet klagen.. Het gaat zoals het gaat.. Abel is een heerlijk ventje, Sam een ondeugend en ondernemend mannetje.. Maar toch.. Gisteren eten naar Zoya geweest, een prachtig mooi meisje.. Helemaal gezond.. Zo mooi.. En dan kom je thuis.. En denk je alleen maar: dat zou ik ook zo graag willen.!!

update

soms lijken dingen anders te zijn dan ze werkelijk zijn..
ik dacht: een opname, 2 dagen en weer naar huis. het is nog maar de vraag wanneer we thuis mogen komen. de artsen weten nog steeds niet wat er precies aan de hand is. waarschijnlijk een viraal infect aan de longen en een bacterie die nu ook de kop op steekt
verder heeft meneer ineens last van 'leeg lopen'... echt niet te stoppen, de diarree. zo sneu..
en nu we toch hier zijn, wordt er meteen van alles getest: glucose, blijkt ineens aan de erg hoge kant (15,3) de natrium weer te laag (via infuus) de CO2 is prima (gemiddeld 5) en nu dan de ontlasting erbij (rota of Noro. beiden erg lastig en zelfs ernstig in Abel's geval )
ik zit weer in een RMcD huis en ja, hoor.. als ik al labiel was: er staan kleine flesjes gevuld met BV in de diepvries.. doet me denken aan een vrouw in het RMcD in Utrecht die het weg gooide met de mededeling: zo, die zijn niet meer nodig! (baby was overleden)
de pijn die ik nu weer voel, dit zkh, waar we al zolang niet meer geweest waren (januari 2009) maar waar we kenbaar een goede indruk hebben achter gelaten: iedereen kent Abel.. (is dat een goed teken??)
tja, verder mis ik mijn mannetjes die thuis zijn. ze hebben plezier in de sneeuw en ik zit hier alleen.. mag ik in de woorden van Kemphuis spreken: het leven is soms gewoon onoverkomelijk KUT!
we wachten morgen weer af... een witte kerst in Nijmegen.. wie had dat gedacht??

abel weer in het zkh

2 jan,

tja, het wordt bijna normaal, deze blogs.. 2 weken voor Abel naar nijmegen moest, ging het al niet zo heel geweldig. Na 5 dagen opname en een ab via infuus, met de nodige onderzoeken erbij, leek het weer beter te gaan. Maar de nachten bleef Abel op 1 tot 1.5 ltr zuurstof staan. Het ging nog steeds niet goed. De avond dat Abel terug was, is de hap zelfs nog geweest: aanzien en afwachten. Dat deden we.. Gister avond zag ik aan de hart actie dat er iets aan de hand was. Temp 39.3. Meteen gebeld, en na overleg toch maar weer naar het radboud. Daar viel Abel in slaap.. Ze hebben geen testen gedaan en geen foto gemaakt. Maar Abel even laten slapen. Vanmorgen om 6uur wakker met een volle broek en meneer konijn werd even een rondleiding over de afdeling gegeven (vooral gegooid). Vandaag geen koorts, wel de onderzoeken. Jochem is bij Abel, als het nodig is kan Sam naar opa en oma.. Maar we gaan er van uit dat papa zich prima redt en dat Abel snel thuis is..

dag 5...(de 5 dagen voor kerst niet mee geteld )

7 jan, 13:02

toch maar even een blog. Nieuwjaars dag is Abel dus nog zieker geworden en moest hij weer terug naar nijmegen. 6 dagen thuis geweest en heel de boel staat weer op z'n kop.. Ik ben deze x thuis gebleven met Sam, Jochem bij Abel. School maar gewoon door laten gaan. Woensdag is Sam nog naar school geweest en zijn we 's middags opgehaald door opa Jan. In nijmegen was het gelukkig dikke pret, maar Abel is gewoon erg ziek! Hij was weer erg moe en viel zonder te morren in slaap. De hele nacht is goed gegaan. Vanmorgen heeft Chantal Abel gewassen en verzorgd. Ik kwam rond 10uur binnen en zag meteen dat het niet zo goed ging. Ha 160 saturatie gemiddeld 95. Er is weer een foto gemaakt. De canule werd gewisseld en dat was nodig: er zat iets diks aan en dat was onmogelijk uit te zuigen. De arts kwam naar me toe en vertelde dat alle plekken op de foto verbetering lieten zien. Helaas is de rechter kwab nog helemaal pot dicht. Nu wordt er weer verneveld. Mocht het morgen geen effect hebben, dan gaan ze proberen om via een scopie zijn rechter long kwab leeg te zuigen. Onder narcose natuurlijk. Dit is iets wat ze niet graag doen, maar dit is ook al iets dat heel lang speeld.. Mocht het echt nodig zijn, dan moet het maar.. Trudy en opa en oma Janssen vangen Sam weer op, zodat hij gewoon naar school kan! Bedankt! Maandag moet Jochem in nijmegen in de gevangenis werken, lekker dichtbij.. Dan hebben we dag euhm.. 8, dan zal t toch wel wat beter gaan? Kaartjes zijn altijd welkom.. Abel ligt in het radboud te nijmegen op afdeling q3c. X

we zijn inmiddels weer thuis en het gaat met ups en downs best redelijk! de zorg is zwaar, maar we hopen op weer een goede zomer!!

Mijn Grote Vent Sam

wat worden kinderen toch onopgemerkt Groot. Sam heeft al veel meegemaakt, maar hij blijft Kind! de vragen die gesteld worden..
maandag had Sam iets tussen de kiezen zitten en vroeg of ik de tandarts wilde bellen.. tuurlijk.. dinsdag konden we al meteen terecht en er was een stukje afgebroken! alles uit de kast om het zo 'leuk' mogelijk te houden. (mama ging netjes op een stoeltje zitten op afstand.. mama is heeeeeeeeeeeeeeelemaal niet blij om daar te zitten!!) en Sam was reuze nieuwsgierig! heeft zich heel goed gehouden! hij had ook al last van zijn lip en daar moest even een dokter naar kijken. de arts dacht aan een krentenbaard, maar gelukkig was het een koortslip. (ook niet fijn, maar niet zo erg besmettelijk voor Abel) zitten we in de auto: mama, hoe groeit een Krentenbaard? krijg je dan allemaal Krenten op je kin?? en hoe komt er nu koorts in mijn lip??? ik lag DUBBEL!! ventje.. vandaag weer naar school geweest en de juf sprak mij even aan. Sam is toch wel erg snel met de letters, cijfers, rekenen, lezen enz.. heel goed natuurlijk! hij is erg leergierig, iets dat wij natuurlijk stimuleren!
ik ben trots op Sam. hoe hij met onze 'siruatie' om gaat. hoe hij zo van alles kan genieten en mij af en toe er gewoon doorheen sleept! U mama's mannetje!!

even opladen..

ow, wat kan het toch heerlijk zijn om even helemaal weg te zijn.. Vrijdag ging Abel al naar Greta, dus konden we naar het voetbal (4-0) en zaterdag een beetje uit slapen Sam naar de judo en daarna nog wat opgeruimd thuis.. Ook wat bestellingen afgemaakt of bijna klaar.. 'S middag het kinderfeestje van Jade. Doordat Sam meteen door kon naar Trudy, zijn wij meteen naar Nijmegen door gegaan. Heerlijk door de stad gelopen en goed gegeten bij Bok. Heerlijk. Daarna ons hotel opgezocht en een lekker warm bad genomen. Volgende ochtend naar Sanadome en daar een ontbijtje genomen. 12uur mocht ik in warm zand gaan liggen en kreeg ik 1etmaal in 3 kwartier. Hm.. Sliep wel bijna, maar super was t ook niet. Nog heerlijk gedobberd in het warme water. We zijn gaan eten en kreeg daarna een hooi stoming... Niet aan te bevelen, vond het matig.. Maar daarna.. Gingen Jochem en ik in een soort capsule en kregen een warm water massage..ow ow ow wat is dat lekker! Daarna naar berg en dal gereden. Nog een kleine maaltijd in het hotel, potje pool en helemaal kapot op bed.. We waren weer even flink opgeladen. Helaas kregen we tussendoor nog even te horen dat het met Abel niet zo lekker ging. Veel slijm, lage saturatie, hoge hart actie, veel zuurstof behoefte.. Overleg over en weer: kuur gestart. Flinke domper! Gelukkig gaat het vandaag al beter en we gaan er weer voor. Trudy, bedankt voor t oppassen! Gabi bedankt voor de kaart.. Ik ben lekker bezig voor de stichting en wil iedereen bedanken voor hun aankopen!

toch weer nijmegen..

vanmorgen is Abel met de ambulance en de vpl van Greta naar het Radboud gebracht. Ik had veel voor mezelf op het programma staan, maar op de 1 of andere manier wilde ik t huis niet uit.. Maar goed ook.. Ik heb de spullen gepakt en ben naar nijmegen gereden. Even gewacht en daar kwam Abel al binnen. Opzich een vrolijk ventje.. Viel alweer mee. Of zijn we te gewend aan een dood ziek kind? Op zaal de nodige testen, en de hallo-tjes over en weer.. Tja we kennen hier inmiddels weer te veel mensen.. (in 45 dagen is dit de 17de opname dag.. ) goed, Abel aan de servo, kweekje hier, kweekje daar... Infuus.. En de resultaten: geen rs! Geen influenza (griep) geen verhoogde ontstekings waarden, foto als altijd.. Geen koorts.. Wel heel veel slijm en snot. Meneer is zo ongeveer de koning hier.. We wachten deze nacht maar weer af.. Ik heb geen kamer in het rmcd kunnen krijgen, dus dat wordt bank slapen.. Tot morgen!

zo, het is nu toch echt tijd voor een update.. er is al weer veel gebeurd de afgelopen tijd. ik moet toch even nadenken.. :chinrub: nog even terug naar september. Vasil was jarig en Sam had een kinderfeestje. erg leuk! er liepen zelfs echte piraten in het bos, waar ze een schat moesten zoeken. Sam vond het echt super! voor 3 oktober moest ik 900 sleutelhangers af hebben voor het Maxima medisch centrum, het nieuw geopende borst centrum. op vrijdag nog even naar eindhoven heen en terug gereden. gelukkig vonden ze het een super leuk idee en heb ik (en wat hulp wat de buuf en zus-lief) toch maar even ruim €1000,- voor de stichting bij elkaar vergaard. hier ben ik nog lang niet mee klaar, zoals iedereen wel weet!:marlinde: sinds kort maak ik ook Tassenhangers en armbanden, ook wel een ketting zo nu en dan.. de gehele opbrenst gaat zo naar de stichting die zich zo inzet voor SMA-kindjes en hun familie. het is dus nog steeds nodig om donatie's voor elkaar te krijgen.. ;) kijk maar even op www.kussenenzo.nl.nu tja, dan zit je alweer in oktober.. en ja, zoals de verwachtingen al waren: Abel werd ziek. :fever: weer op tijd met de AB begonnen. het viel allemaal wel mee, gelukkig. zo zijn we alweer bij Abel's verjaardag. zijn 3de. vrijdag heeft Abel getrakteerd op Greta en hebben Sam en ik een taartje mee gegeten. (erg lekker..zelf gebakken ;)) Abel kreeg nog een kado'tje van de papa en mama van Willemijn, Abel's vriendinnetje. (echt zo lief!!:hearts:) zaterdag was meneertje echt jarig. in plaats van Abel die eigenlijk onze kamer op zou moeten stormen en moeten schreeuwen dat ie jarig is, was Sam bij ons in bed gekropen. ja, ik had het even moeilijk. maar we hebben een top dag gehad! Abel heeft zich zo vermaakt! en super verwend ook! Remko, Judith en Lukas kwamen helemaal uit Teteringen (Breda) en dat was weer heel fijn om ze te spreken en te zien! Sam en Lukas hebben gespeeld, alsof ze nog steeds elke dag bij elkaar op visite komen. Gabi had een geweldige (en lekkere) taart gemaakt!! en kaarten, zoooooveeeeeeeel kaarten voor Abel! iedereen ontzettend bedankt! van de KTZ kwam ook nog een kado: een super leuke knuffel met zijn naam erop. Chantal was onze 'zorg' voor zaterdag en wat waren we daar blij mee! we waren wel allemaal helemaal op 's avonds! maakt niet uit, volgend jaar weer! Sam heeft weer een feestje gehad en dat was van Tirza. ook weer een super dag gehad! hij heeft voor Judo ook nog eens de gele slip verdiend! knappe vent! (Y)zaterdag de SMA-mamadag. vooral emotioneel zwaar, maar wat ben ik dan toch trots en vol geluk dat mijn mannetje het zo goed doet. zondag een suprise babyshower voor Gabi. was erg leuk en gezellig. afgelopen week was er de mexicaanse griep op Greta 'uitgebroken'... gelukkig gaat het met het kindje alweer de goede kant op, maar het was wel schrikken zeg! Abel kon niet naar Greta en zo hadden we woensdag geen zorg. Sam mocht logeren bij opa en oma, dus het was helemaal goed. donderdag = gewoon donderdag geweest, behalve dat de stroom was uitgevallen! :| een stop was tijdens het maken van de aanbouw (2 jaar geleden!) niet goed aangedraaid en die stond dus (blijkbaar0 op knappen... nou, wat een stress!! gelukkig bedacht ik dat er mannetjes van de Nuon voor dat soort momenten zijn en was het binnen een half uur helemaal opgelost. (de angst dat je geen stroom hebt en daardoor de beademingsmachine niet opgeladen kan worden..:mad:) en vandaag ging Abel ook weer gewoon naar Greta. helaas is vriendinnetje Willemijn ook door de griep gegrepen en ligt ze thuis, behoorlijk ziek. en weer grijpt dat je naar de keel. Abel had wat verhoging vanmorgen, dus weer opletten. volgende week krijgt hij de griepprik. met ons 3en krijgen we de Mexicaanse GP in de 1ste of 2de week van november.. spannend.. Sam is vandaag met Jochem mee naar het voetbal en morgen gaat hij met opa en oma mee, waarschijnlijk zwemmen. en maandag is de vakantie weer voorbij.. een lang verhaal... hoop dat de volgende blog wat eerder komt ;)

Als een engel lig je hier te slapen 
en mijn handen brengen jou tot rust 
Onbewust heb jij het in de gaten 
als mijn mond jou warme wangen kust 

Ik kan niets, ik sta met lege handen 
maar ik sla mijn armen om de hoop 
dat jou schip niet veel te vroeg zal stranden 
want het leven is nou eenmaal niet te koop 

Kom op dan gaan we samen naar de sterren kijken 
want zo halen we de hemel dichterbij 
En dat is nodig om de hel te overleven 
en misschien gaat deze boze droom voorbij 

Kleine held, ik wil je arm voelen 
Kleine hand, die in de mijne past 
Tranen zijn er om weer weg te spoelen 
en zolang je hier nog bent hou ik je vast 

Kom op dan gaan we samen naar de sterren kijken 
want zo halen we de hemel dichterbij 
En dat is nodig om de hel te overleven 
en misschien gaat deze boze droom voorbij 

Als een engel lig je hier te slapen 
dus van mij zul jij geen tranen zien 
Maar ik huil totdat je zult ontwaken 
want wat ik over heb dat is alleen.. misschien.. 

Dit is een nummer van Jeroen van de Boom en ik vind het echt prachtig!

hoe gaat het verder hier in huize Schuiling?? Sam is weer naar school geweest en dat was weer wennen hoor! hij zei donderdag ochtend: mama, ik wil nog even verder dromen, zeg maar tegen de juf dat ik ziek ben 

we zijn druk bezig geweest met het speelgoed opruimen, want meneertje wordt 27 oktober 5 en hij weet nog niet zo goed wat hij wil... eerst maar kijken wat ie al heeft (VEEL!!) het idee is toch om geld bij elkaar te doen, zodat hij een groot playmobil "dino" huis oid kan kopen. 

voor Abel zijn we ook al aan het zoeken. hij wordt 3!! phoe, wat moeilijk zeg! maar gelukkig heeft de fysio iets leuks bedacht. via de mail van Dhr Pothoff, kun je een digitale foto brochure aanvragen. geweldig spel/speel materiaal dat speciaal gemaakt is. de prijzen zijn erg schappelijk! mochten er mensen zijn die iets bij deze meneer bestellen, laat dan even weten wat, anders krijgt Abel misschien wel 2 dezelfde...

Abel heeft ook nog geweldige sloffen gekregen van Miriam, zo gaaf!! THANX!!!!

zo is er alweer ruim een maand voorbij.. en er is veel gebeurd in die maand. Abel is nog even wat ziek geweest, maar niets 'spannends'.. helaas ook 2 SMA-engeltjes erbij. Jacy* en Jesse*.. zo oneerlijk! 

verder zijn we ook op vakantie geweest! wat heb ik het moeilijk gehad de dag voor we gingen. er was geen nachtdienst, dus ik heb zelf bij Abel geslapen.  , geprobeerd in ieder geval  
lekker zelf verzorgd en het was al snel 8uur. de bus kwam voor rijden en alle spullen gingen erin. en toen moesten we Abel gedag zeggen voor 2 weken.    gelukkig vond Abel het allemaal wel best en op Greta vermaakt hij zich prima. 
bij mij was vooral de angst dat er iets zou gebeuren en we niet in de directe omgeving zouden zijn. maar ook daar was rekening mee gehouden: ik zou in het vliegtuig stappen en binnen 3uur hier zijn. allemaal niet nodig geweest  

en dan onze reis 
we gingen om 24uur rijden en Sam was ineens klaar wakker. 14uur lang rijden was wel erg veel hoor! maar de beloning was het waard  we hebben onze spullen in het appartement gezet en zijn meteen het baliton-meer in gegaan. je staat tot je heup in het water en dat zo'n 500meter ver. Sam kon dus prima staan en oefenen met zwemmen en duiken. hij heeft het zo naar zijn zin gehad! wij ook! maar het gemis... ... af en toe denken: ja, ons mannetje geniet nu lekker, maar stel dat hij helemaal niet meer bij ons is..  gelukkig had ik dat niet vaak en heb ik zeer genoten! we zijn naar Boedapest geweest, waar het regende. we hebben een kaars aangestoken voor Abel en 1 voor alle andere kinderen die ziek zijn.. dit was in de Grootste Kerk van Boedapest. (st Stephan's). daar vroeg Sam aan mij hoe hij moest bidden. euhm: vouw je handjes maar en je mag tegen God praten, wat jezelf maar wil.. hij zat daar zo mooi en een Hongaarse vrouw aaide over zijn bolletje.. wat zal hij verteld hebben?? we hebben ook nog in een Thermaal bad gezwommen. stinken! 
weer een heerlijk dagje aan het strand en een dag naar het aqua-park waar heel veel glijbanen zijn. daar hebben we ons echt zo vermaakt!! 
de laatste dag gewoon wat rondgereden en we kwamen uit bij een grote manege. een (minimaal) uur rijden onder begeleiding voor €20,-!!! ja, tuurlijk wil ik dat! laat mij die bossen maar in crossen! helaas had ik slippers aan, en kon je daar geen laarzen huren. BALEN! we hebben toen maar een biertje gedronken en Jochem kwam aan het praten met een hongaar. die aan de likeur en dan maar daar gegeten. Sam leek op een apparazi: had mijn bril op en liep met de camera rond.. lachen!!  
een geweldige voorstelling gezien met paarden! en zo hadden we een perfecte afsluiting van onze vakantie. 

op de terug weg heeft Jochem de hele rit gemaakt. in Duitsland hadden we echt verschrikkelijk slecht weer. er stonden al aardig wat auto's met de kont naar voren op de snelweg. we hebben het goed doorstaan en waren ongeveer 23uur thuis. hup het eigen bed in!! 
de volgende dag meteen naar Abel en o, o, o wat had ik hem gemist!! veel geknuffeld en Abel was blij ons te zien. dit weekend zijn we nog 'alleen' en maandag komt Abel thuis. Jochem moet de hele week weer naar den Helder dus een drukke week weer. maaaaaaaaaar: de BAKFIETS is er en we gaan dus lekker fietsen, het wordt immers mooi weer!  

foto's volgen snel!

zo, weer een week voorbij. veel gebeurd ook weer. Abel heeft weer 2 'toevallen' gehad. gelukkig van korte duur, maar toch. beiden onder een minuut en er zat 10 minuten tussen. wel meteen de kinderarts gebeld en die vertelde dat Abel maar moest beginnen met Depakine. hier hebben Jochem en ik eerst eens goed overlegd. de artsen weten niet wat Abel heeft gehad; op de EEG was niets te zien, het was erg kort en er zat een week tussen. de bijwerkingen van Depakine zijn niet echt om over naar huis te schrijven, dus wachten wij het af. (slecht, hé?!) Sam is weer naar school geweest en de judo was ook weer begonnen. gisteren liep hij de hele dag met een deken onder z'n pyjama: ik heb een baby in de buik! (Gabi is zwanger en dat had ik uitgelegd...) zelf ben ik begonnen met een curcus mindfulness. ik hoop hier meer mee tot 'rust' te komen en het hier en nu te beleven zoals het nu is.. ...

verder weer druk geweest in de tuin en we zijn eruit: er komt gras in de voortuin! de katten uit de buurt vinden onze tuin prettiger dan hun eigen bak, zo blijkt..... Jochem heeft er een drukke week op zitten in Den Helder en moet in week 24 & 25 weer die richting op..pittige weken... woensdag komt dan eindelijk de aanpassing voor het bad en de wandelwagen. ook komt 't mannetje om te kijken wat er allemaal mogelijk is. natuurlijk is er dan ook iemand van de WMO om te kijken wat t gaat kosten...

er zijn een boel kindjes en vlindertjes jarig geweest of hebben hun sterfdag gehad... mocht ik een kaartje vergeten zijn:

ik heb aan jullie gedacht!!

en dan nog even een brief die een moeder schreef, aan de ziekte van haar kinderen: Max en Jip.

Brief aan de ziekte van Max en Jip:


Snapt u dan niet dat wij u helemaal niet aardig vinden, maar toch 24 uur per dag met u verbonden zijn? Dat we u het liefste helemaal negeren, maar dat dat simpelweg niet kan? Dat we u daarom maar moeten accepteren in ons leven, zo goed en zo kwaad als dat kan?

Snapt u dan niet dat wij onze kindjes helemaal niet aan u willen overgeven? Dat wij balen dat u de regie in handen heeft, dat u bepaalt wanneer en hoe er iets met Max en Jip gebeurt.
Wij hebben geen enkele controle over u en dat frustreert ons mateloos.
We zijn boos op u geweest, verdrietig om u geweest, we hebben geprobeerd vriendschap met u te sluiten. Het heeft geen enkele zin. Ik ken niemand die zo eigenwijs is als u, u trekt volledig uw eigen plan.

Snapt u dan niet dat wij onze kinderen gewoon kind willen laten zijn? Dat wij willen dat zij kunnen spelen, rennen, lopen. Dat we ze gewoon altijd bij ons thuis willen hebben, en niet steeds in allerlei ziekenhuizen. Kunt u ze niet eens een tijdje met rust laten?

Snapt u dan niet dat we Max en Jip nog heel erg lang bij ons willen houden? Dat we niet willen dat ze steeds maar weer dingen moeten inleveren bij u. Dat we ze echt niet kunnen missen, nu niet, maar ook over 10 jaar niet. En over 20 jaar nog steeds niet.

Snapt u niet hoe dapper onze kinderen zijn dat ze steeds weer de strijd met u aangaan? Hebben ze nog niet genoeg met u gevochten? U bent een laffe tegenstander, ook u mag de strijd opgeven hoor, laat onze kindjes toch winnen.

Snapt u dan niet dat u nu wel genoeg slachtoffers heeft gemaakt? Dat we inmiddels wel weten wie u bent, u hoeft ons niet meer te overtuigen van uw allesvernietigende mogelijkheden.

Snapt u dan niet dat we het echt helemaal met u gehad hebben?

SNAPT U ER DAN WERKELIJK NIETS VAN ??? 

 het is zo herkenbaar en ik had het zo kunnen overnemen (nee, Sas, mag niet, weet ik ;))

we zijn weer terug van vakantie. Abel ging vrijdag al naar Greta en moest een hele bus aan goederen mee nemen. zonder dollen: de bus zat VOL! Sam was al vrij van school en Jochem had een dagje vrij. we hebben veel tijd besteed aan de bestrating achter thuis en Sam heeft zich uitgeleefd in de speeltuin. we hebben een relax weekend gehad. maandag ging Jochem werken en ging ik met Sam op vakantie. het weer was iets minder, maar dat mocht de pret niet drukken! omdat ik nog nooit met Sam in een tent heb geslapen, was ik nog meer zenuwachtig dan hem. ik heb eerst de gehele boel in huis gedaan en toen mochten we gaan... de tent zach er keurig netjes en schoon uit! we hadden de fietsen mee genomen, dus Sam heeft de hele camping afgefietst. dinsdag zijn we bij Abel op 'visite geweest'..het regende en Sam kon ff heerlijk spelen, mama kon weer flink knuffelen met t manneke. daarna  naar een 'beren-park' in Duitsland. een flinke wandeling gemaakt en we hebben ons echt vermaakt! op de terug weg helaas slecht nieuws. Abel had een 'toeval' gehad. hij had een episode van 7 minuten en na een half uur was hij weer zichzelf. hier zijn de vp op Greta natuurlijk wel van geschrokken en ze hebben mij gebeld. ik heb aangegeven om de kinderarts te bellen. iom de arts en Utrecht en Nijmegen is er besloten om direkt een E.E.G te laten maken. dit was woensdag om 13.00. veel geregel dan. Jochem kon gelukkig komen anders was het niet gelukt. de E.E.G liet niets vreemds zien en Abel moet goed in de gaten gehouden worden. er moet altijd Stesolid® (spierverslapper) in de direkte omgeving zijn en alles moet geregistreerd worden. óók dat nog erbij... toen we zeker wisten dat alles 'goed' was met Abel, zijn we gaan zwemmen in Duitsland. ik in de sauna (ow, wat is dat toch heerlijk! even helemaal alles vergeten en gewoon je stress eruit zweten!!) en Jochem en Sam zwemmen. daarna voetbal gekeken en Sam sliep laat. donderdag was Jochem vrij en de zon ging zowaar schijnen. Sam heeft zich super vermaakt met de kids op de camping en wij hebben gezont. ben zelfs aangekleurd ;)

de uitslag van het E.E.G. kwam: niets verontrustends en zoals eerder gezegd: goed opletten.... vrijdag gingen Sam en ik weer naar huis. de hele boel opgeruimd. Zaterdag een relax dag en zondag een stress dag (de Graafschap) vandaag Sam weer naar school en o, o, o, wat is het dan moeilijk om weer helemaal in het ritme te komen....Sam wilde nog even naar Vasil, dus hebben Gabi en ik nog ff lekker gekletst. mama af en toe emo, maar------>

 Je hebt zoveel om te geven
En zoveel om voor te leven
Als je loskomt van de eenzaamheid
Blijf niet kwaad op het verleden
Maar wees dankbaar voor het heden
Zet je tranen en je zorgen opzij
En je maakt jezelf vrij
Alleen of met mij
Oh! Maak jezelf vrij

Laat het los
Het trekt je naar beneden
Kijk niet achterom
Maar volg de zon

Jochem is de hele week in Den Helder, dus een pittige week voor mama. we gaan er gewoon voor! morgen gaat Abel naar Greta en Sam naar school, als ik het goed heb, wordt het prachtig weer..mama gaat de zon in ;)

woensdag moet Sam naar de dokter, misschien toch eens die amandelen eruit (altijd verkouden, doof) donderdag gewoon donderdag en vrijdag Abel naar Greta en Sam een halve dag. Abel blijft ook logeren! ach, wat hebben we toch een heerlijk weekend in het vooruitzicht. (sorry Abel..)

er is in 1 week een boel gebeurd, waar ik later een blog over ga schrijven..een aantal foto's wil ik al wel plaatsen..

jaaaaaaaa!!!! de lente is eindelijk écht begonnen! en wat kunnen we daar toch van genieten! als de zon schijnt en de temperatuur stijgt, dan wordt er een soort 'geluks-stofje' (serotinine) aangemaakt, en dát is nou nét wat deze mama nodig heeft

we hebben een roerige week achter de rug, het CIZ had een besluit genomen en dat is nu naar het zorgkantoor. zij moeten er uit komen in welk bedrag het aan PGB wordt gegeven. en dát heeft gevolgen voor de zorg die we inkopen.

de binnen stoel van Abel is deze week opgehaald, om aan te passen. vandaag kwam de stoel terug en de aanpassingen zien er goed uit.. morgen maar kijken of het ook goed is voor Abel. donderdag is Abel al naar Greta gegaan, om samen met meerdere kindjes te laten zien aan iemand van het AWBZ kantoor dat Greta alle zorg kan bieden aan welke complexe zorgen kindje dan ook. en vrijdag is de 'normale' schooldag van Abel, dus had ie een nachtje gelogeerd. vandaag kwam hij om ongeveer 18.15 thuis en ben ik nog een rondje met hem gaan wandelen. o, wat is dat toch genieten!!

Sam had afgelopen week een druk programma. hij ging gewoon naar school en daarnaast had hij met iedereen een 'afspraakje' om te spelen. woensdag heeft hij al heerlijk buiten kunnen spelen met Tom, hij woont aan het park: ideaal!! donderdag kwam Sam L. bij ons spelen en eten, we hadden al zon: lekker buiten spelen! Sam had al gezegd dat hij wat last van zijn tanden had, maar 's avonds keek ik eens goed en voelde dat de grote voortanden los zaten. ik ben toch maar met Sam naar de tandarts geweest en het was gelukkig een gevalletje van: nergens op buiten, voorzichtig doen en dan groeit het weer vast..gelukkig!! (Sam was met de fiets van school op z'n giegeltje gevallen) en vandaag ging Sam met Wander spelen. ik ging al eerder die kant op en ze waren net opweg om een ijsje te kopen. we hebben nog even in de tuin gezeten en mama heeft voor het eerst een Rosé gedronken! (en dat om 4uur in de middag!! schaam schaam) net voor we de stoep op gingen, op 5 meter van onze poort, stuiterde Sam nog even van zijn fiets. ja, hoor: een behoorlijke schaafwond. wat een mannetje! ik heb nog snel wat gekookt en toen kwam Abel dus thuis.

nu is Jochem de stad in en morgen moet Sam naar de judo. vanaf maandag is Jochem weer een hele week in Den Helder, dus flink aanpoten voor mij.. maandag worden de wilde haren van Abel weer geknipt en dinsdag moeten we naar het WKZ voor het spieren voor spieren spreek-uur. er zullen dan 6 kinderen 'onderzocht' worden die allemaal aan de beademing zijn. dat zal wel vreemd zijn. ik heb nog nooit een ander kindje gezien die aan de beademing in (waarschijnlijk) een rolstoel zit. Abel krijgt een röntgen van zijn rug en gebit. hij wordt opgemeten en gewogen en er kunnen vragen gesteld worden. spannend! woensdag komt er iemand voor een assing van de bak-fiets!! YESS!!! vrijdag is er de paasviering op school. en dan is het weer zaterdag.

wat een heerlijk weekend hebben we gehad!
Abel voelde zich vanaf donderdag toch wel wat beter en is vrijdag dus toch naar Greta gegaan. Sam naar school. 's middags wilde ik met Sam naar de stad, de eerste zonnestralen prikkelden me om met Sam gezellig op een terrasje te gaan zitten.. gewoon, kijken.. maar meneer had op school al afgesproken met een vriendje en daar ging hij dus mee spelen. ok..ik kon nog wel wat dingen gaan doen: wassen, opruimen, stofzuigen..al dat geneuzel, waar je eigenlijk nooit zin in hebt maar als je het laat liggen: een berg was en een boel stof om doorheen te manouvreren..niets voor mij! na al dat dagelijkse huishoudings-gebeuren heb ik mijn boek (geleend van de bieb ) gepakt en heb in Abel's kamer op de stoel achter het raam in de zon gezeten... Abel heeft de aanbouw als slaapkamer (ideaal!!) en het was gewoon heerlijk! om 16.00uur Sam opgehaald en toch maar even de stad in.. we hebben een lekker jsje gegeten en gezellig gekletst. Sam heeft heel sterk de behoefte aan even 'alleen' zijn, Abel logeren..
's avonds ging Sam logeren bij opa en oma en zijn Jochem en ik naar het voetbal gegaan. JAAAAAAAAAA!!! gewonnen! ah, goed begin van het weekend! zaterdag heerlijk kunnen uitslapen! Sam kwam thuis en Jochem heeft de zij-wieltjes er maar eens van zijn fiets gehaald. wat een natuur talent! hij fietste meteen weg en als een dronken kleuter ging het natuurlijk behoorlijk slingerend, maar hij is niet meer van de fiets af te krijgen!! wat trots zijn we! en wat gaat het snel! hij kan staand plassen, fiets weg zonder zij-wieltjes..hij wordt groot en wat geeft dat weer een dubbel gevoel! we zijn naar de markt gefietst (als we eenmaal de bakfiets hebben, kunnen we als gezin met ons viertjes fietsen!!!YESS) Sam het hele stuk op zijn eigen fiets! s'avonds had ik een klein verrasings-feestje voor Jochem gegeven. was erg gezellig! zondag was Sam al vroeg wakker en wilde om half 7 al fietsen..haha.. eenmaal de smaak te pakken
ik mocht nog wat blijven liggen en on 9uur was ik ook uit bed. de mannen zijn gaan fietsen en ik heb weer de huishoudelijke dingetjes gedaan. eigenlijk een heel rustig dagje gehad. wat heb ik genoten van de zon, van onze oudste zoon, die ineens kan fietsen, van het samen zin met Jochem, van een kamer vol met gezellige mensen, van het lezen..maar wat mis ik Abel. morgen is hij weer thuis en zal ik heb ontzettend gaan knuffelen!! ik hoop dat hij begrijpt dat wij zo ontzettend toe zijn aan dit soort weekenden. ook Sam heeft dan de volledige aandacht van papa en mama, daar geniet hij van, duidelijk! de lente is begonnen en ik hoop dat de zon nu voor een hele tijd gaat schijnen, al is het in mijn hart

zaterdag zijn Jochem en ik naar arnhem geweest. Sam was na de judo naar opa en oma, lekker zwemmen! Zondag met ons 3tjes naar de dierentuin in kleve en maandag gewoon weer naar school, werk en administratie.. Abel dinsdag naar Greta en Sam naar school.. Mama heeft lekker een ontbijtje gehad bij Trudy en toen op naar het vliegveld.. De spanning liep al wel aardig op.. Natuurlijk moest ik de riem af doen en de laarzen uit.. En natuurlijk bleef dat ding piepen, de piercing in de navel bleef afgaan.. Alle controles goed doorgekomen en wachten op ons toestel.. We hebben een goede vlucht gehad van 1uur en 15 minuten.. En dan sta je in italië.. Met de bus naar het centrum en met de taxi naar het, in een steegje verstopte, hotel.. Spullen opruimen en met de bus (op ons beste duits, italiaans, frans en engels) naar de stad! En jaaaaaaaaaaa. Shoppen! We zagen zoveel moois en duurs.. Haha.. Wat konden de zussen Janssen zich goed inhouden! We hebben uiteindelijk prada en gucci en louis v gevonden! Lekker als echte boerinnen rond gekeken.. Ik kan zeggen dat het toch tegen viel.. (vooral de prijs).... We hebben nog op een terras een wijntje à 12 euro gedronken en een hapje erbij.. Toen de weg weer terug vinden naar het hotel..wat wil italianen stug! Lekker geslapen. Vroeg weer op, omdat we erg graag de duomo kerk wilden zien.. Snel nog een bakje echt heerlijke capp. en weer het bus station zoeken.. Wat een gedoe zeg! Eindelijk weer in de bus en naar t vliegveld.. Nu was zus lief aan de beurt met de striptease.... De vlucht ging wederom goed, met de landing hier en daar een flinke hobbel! Met de auto nog ff 3 kwartier rijden en eindelijk thuis! Het was heerlijk, veel te kort maar erg fijn! Donderdag jarig en goed verwend! Vrijdag sam weer naar school en Abel naar Greta.. En nu is het weer zaterdag.. Phoe, wat een week!

ja, ik ben weer een beetje aan het rommelen met de site .. zo blijft het verrassend, zullen we maar zeggen.

Sam is gelukkig weer wat beter, en zoals hij zelf zegt: ik heb alweer praatjes..haha.. Abel heeft een weekendje op de boerderij gelogeerd en heeft het enorm naar zijn zin gehad.

zaterdag hebben we even met Sam naar de optocht gekeken, maar meneertje was al snel moe.. 's avonds lekker met een stokbroodje + toebehoren op de bank een film gekeken. we hadden graag carnaval gevierd samen, maar helaas was er geen oppas voor Sam.

zondag ben ik naar de jaardag van Maura* geweest. na een rit van bijna 2 uur was ik eindelijk in NV. de mama van Liam* en Maudie* was er ook met Kiki. we hebben even fijn kunnen praten en het geeft mij toch wel een erg dubbel gevoel. dankbaar dat Abel bij ons is, maar de angst om hem te verliezen wordt steeds groter. je gaat (zoals ik het zie) elke dag een beetje meer van je kind houden...

Jochem was naar het voetbal, dus we hebben ons goed vermaakt het weekend!

ik heb op verzoek weer flink zitten uploaden met foto's!

• Sam's 4de verjaardag + feestje
• Sam's 4de verjaardag op school
• Sam's 4de verjaardag thuis
• november + vakantie Oslo
• december 2008
• januari 2009
• 40-jarige trouwdag pa & ma Janssen
• opname Abel jan/feb 2009

hier en daar zijn er ook een paar wijzigingen in de vriendjes, sommige site's zijn niet meer actief.

ja, ja... mama komt weer op tv. dit keer voor GretaBonteKoe. Tv Gelderland wilde graag een item besteden aan Greta en ik werd gevraagd voor een intervieuw. natuurlijk was ik op van de zenuwen, maar Abel gaat sinds kort naar de zorgboerderij en natuurlijk wilde ik daar wel wat over vertellen. ik ben namelijk SUPER tevreden met Greta!

vanaf 18.00uur is het intervieuw, elk uur, te bewonderen

en vanaf morgen bij uitzending gemist....

spannend hoor

op verzoek zou ik de foto's bijwerken... helaas gaat dat vandaag en morgen niet lukken (morgen waarschijnlijk geen zorg van 10-15)...

De clip van Tonny Magendans staat in de lijst voor de verzoekparade van www.oranjetv.nl, door veel stemmen te ontvangen is de kans groot dat de clip 's avonds wordt uitgezonden tussen 18.00 en 19.00. Je kan elk uur een keer stemmen op de volgende link:

http://www.tvoranje.nl/index.php?menu_id=62

zoek vervolgens op Magendans of Lied van Abel.

Allemaal stemmen!!!

Ook verschijnt er op www.sterren.nl het nummer over abel van Tonny Magendans. Meer info hierover volgt.

dag 10 begon erg verdrietig en boos voor mama!
toen ik Sam had weggebracht naar school ben ik meteen door gereden naar Nijmegen. toen ik daar aankwam met m'n bakkie koffie, zag ik dat Abel het zwaar had. hij 'sliep' met een hart actie van over de 160 (!!!) en bleef 'na-snikken'... meestal een teken dat meneer het heel zwaar heeft/gehad. komt de verpl. kundige bij me staan en verteld ff in alle rust dat Abel vanmorgen een incident, nou, ja..zeg maar crisis heeft meegemaakt de saturatie daalde tot 30% en hij had ook een bradie-cardy (een veel te lage hart-slag) ik schrok enorm en zei dat het nog lang niet goed ging met m! WAAROM zijn we niet gebeld????
de artsen ronde...uur lang wachten in een soort van huiskamer en dan maar het ene verhaal met het andere aanhoren..ja,ja..het gaat goed met jullie kindje... ja, ja... zo naar huis... tuurlijk heb ik wel belangstelling, maar wilde erg graag naar Abel toe!
eindelijk mocht ik naar hem toe en ben bij hem in bed gaan liggen. ik heb nog een gesprek gehad met een arts, omdat het nog steeds niet Abeltje was!
het was al snel 12uur en we hebben samen in bed gelegen. Abel is in slaap gevallen, maar werd snel weer wakker...
we hebben eens flink uitgezogen en ik kreeg een dikke klodder te pakken! de hart actie daalde ineens weer naar de 130-140..PRIMA!! dat was het probleem! we hebben nog heerlijk in bed gelegen en Abel heeft echt liggen schateren! wat een lol hadden we!!
aahhh, m'n mannetje is er weer
de ambulance werd nog gebeld en morgen om 12uur mag Abel naar huis. Chantal gaat naar Abel toe en rijdt mee in de ambulance, zo kan ik Sam rustig naar school bregen en nog wat dingen op een rijtje zetten (er zijn altijd weer kosten aan verbonden, als je kind ziek is..belachelijk!!) toen ik naar huis reed, was het beredruk natuurlijk. kom ik bij de grens van NL-D, staat daar een duitse politie auto met zwaailichten...o,jee... er werd even naar mijn banden gekeken en ik mocht doorrijden...
thuis had Jochem al gekookt en daarna Sam onder de douche en verhaaltje... hij kan ook niet wachten tot Abeltje weer thuis is!

zo maar lekker het bed in en hopen op een rustige nacht!

even leek het wat beter te gaan met Abel, maar het slijm zit zo diep en is zo taai, dat het er bijna niet uit te krijgen is.. Er werd zelfs al geopperd om de canule eruit te halen en met een dikkere uitzuig catheter (slang) uit te zuigen.. Nou, nee! Gisteren kwam er iemand van het ctb en we kwamen samen tot de conclusie om toch maar een grotere canule bij Abel in te brengen. Dit was vooral bij mij een heel moeilijk moment, Als het niet op zaal lukt, moet t op de ok: infuus, narcose.. Risico! En Abel zou mogelijk een tijd lami geen geluid meer kunnen maken! 'S middags kwam Manon ff lekker knuffelen met Abel en voor mij was het ook wel fijn om eens iemand anders te zien! Abel schrok eerst, maar moest al snel lachen! Fijn hoor! Vandaag dus een spannende dag! De kno-arts zou ff kijken hoe en wat er moest gebeuren voor de plaatsing. We hebben Sam opgehaald en Abel was zo enorm blij om z'n broer weer te zien! Toen kwamen de kno-artsen al! Ze zeiden wat ze gingen doen en binnen een half uur was t al klaar! Er ging een grotere canule in, zonder problemen! Ook werd er even in de luchtpijp gekeken: perfect! Geen littekens, of andere obstructie's! Via de neus werd ook nog even gekeken: zoveel snot, niets te zien..... Zo gek, ik heb zelf de canule al wel 100x gewisseld, maar dit vond ik super spannend! En eng.. Gelukkig is alles goed gegaan en Abel heeft al weer geluid gemaakt! Thank god! Zondag komt de zorg van thuis hier naar het zkh, kunnen wij met een gerust hart naar doetinchem.. Het ziet er naar uit dat Abel nog wel een paar dagen hier moet blijven.. Een stomme neus verkoud heid en een virale longontsteking.. Waarschijnlijk nog een andere virus erbij.. Maar welke? Als Abel hopelijk wat opknapt dit weekend, dan ga ik proberen om toch elke dag heen en weer te rijden.. Dan breng ik Sam naar school en daarna naar nijmegen.. Hopen dat Sam na school bij vriendjes kan spelen.?! Morgen meer... Nu slapen..

sorry, voor je jongere mee kijk kindertjes, maar deze mama is heeeeeeeeeeeel boos!! Abel lag gisteren vanaf 3uur aan zijn eigen machine en na 10 min. trok hij dat aardig. hij kreeg zelfs weer 100% saturatie en de glimlachen werden ook groter!

rond 5uur/half 6 kreeg Abel het heel zwaar: taai slijm, dus flink uitzuigen, geloof dat er wel een heel flesje naclof in ging (zout oplossing). thuis doen we dat met een paar druppels, maar dit keer zat het zo vast, dat Abel een had van over de 150 had en een sat van onder de 92....niet goed dus... na een half uur flink met het mannetje bezig te zijn geweest, moest hij natuurlijk weer bijkomen van alles. even van 3ltr CO2 (zuurstof) naar 6 ltr en hij bleef maar laag in de sat. hij viel zelfs een paar keer weg! ; hij zal wel moe zijn en slapen...;... GRMBL!!!! uiteindelijk de CO2 naar beneden (3ltr) en Abel viel in slaap... ha rond de 90/95, prima dus! ik ging met enig gerust hart naar het RMD en daar hebben Jochem en ik even bijgepraat en een pizza gegeten. wordt er gebeld: de afdeling, ze kregen de elisee (thuis beademings machine) niet UIT!!! HUH! hoezo niet uit? hij blijft vanaf vandaag op de elisee! euhm..nou, nee...Jochem zei dat ze er maar mee moesten wachten met het overleggen op de machine van het zkh tot hij er was, hij wilde een goed argument hebben... komt hij daar: Abel in dromeland, zonder dekentje, swiffel van de elisee op de buik, alarmen vliegen je om het hoofd... ligt Abel dus al aan de servo (machine van het zkh), nou daar word je dus HE_LE_MAAL niet vrolijk van!!! de arts erbij gehaald en gevraagd om een argument: het beleid van dit zkh is dat de kinderen op de servo moeten, omdat wij niet elk thuisbeademingsmachine kunnen hanteren...nou, ik weet t niet meer hoor! zo moeilijk is het niet, en er ligt een boekje bij! ipv de story of prive te lezen, zou je je kunnen verdiepen in de materie van de elisee (of praat ik nu ook al wartaal???) goed, Abel dus weer terug op de servo, papa en mama heeeeel boos, gesprek met de prof volgt, mijn pammetjes zijn op, dus kijken hoe ik hier nog een aantal dagen zonder stress kan vertoeffen...als Abel dus op de Servo blijft, heeft hij lekkage, komt het hele verhaal van een grotere canule weer boven water: extra complicatie's, Abel z'n spraakvermogen verdwijnt (tijdelijk) Abel in de  stress---> sederen (slapende houden), langer verblijf, alles opnieuw instellen... NEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!

ik heb het nu al (pas??!) gehad met het zkh en hun achterlijke beleid!

ik pak ff een bakkie koffie om goed wakker te zijn voor het evt gesprek dat misschien uit handen wordt gegeven...

*ZUCHT*

even toch een paar mensen bedanken: een bewaarder van een inrichting waar Jochem heeft gewerkt (hij maakt cel-deuren) heeft onze Abel een MP3-speler kado gegeven!! zo lief! thanx! ook een heerlijke taart erbij!  van Marlies (GBK) kregen we een mooie bos bloemen, helaas heb ik ze niet gezien en zullen ze wellicht niet zo mooi meer zijn als ik thuis kom, maar Jochem vond ze prachtig en erg attent!! van het zusje van een verpl in ons huis, ze woont in Finland, heeft Abel een erg leuke kaart gekregen!

vandaag komt er dan eindelijk eens visite. Laura van het CTB wil Abel erg graag zien, en ik wil wel eens tegen een ander koppie aan kijken ;) Manon komt vanmiddag eens even flink knuffelen met Abel. zo fijn!

wellicht volgt er verder op de dag een update..

KOFFIE!!!

dag 1 Radboud, Nijmegen;

abel kreeg gisteren ineens weer koorts, ondanks de ab-kuur..... Vanmorgen contact gehad met ziekenhuis, nu in t radboud.. Long foto zag er niet fraai uit.. Een heel gedoe met de beademing.. Leek alsof Abel zelf adem haalde.. Nou, dat zou mooi zijn! Infuus voor andere ab zit erin.. En nu afwachten.. Als Abel teveel blijft lekken langs de canule, moet er een grotere in, met cuff, aansluitend en dan zou Abel geen geluid meer kunnen maken...... Toen brak ik.. Maar dat zou wel erg vooruit lopen zijn.. Later meer.. Brand maar weer kaarsjes.....

dag 2 Radboud, Nijmegen;